fredag 20 mars 2015

Tårta till alla barnen...


Det finns väl få som missat eventet "rock every sock" för att visa att olika är bra... Och visst är det bra! Men det räcker inte med enstaka tillfällen. Dra på sig olika strumpor och känna att nu har man gjort vad man ska... Man behöver de där sockorna varje dag! För att komma ihåg. Jag är uppväxt med en bror med Downs syndrom och det är inte alltid så lätt. Man är liten och vill passa in men det gör man inte. För man känner sig också annorlunda... Man kan inte skratta  åt alla elaka skämt. Man mår bara illa. Mycket har hänt sedan vi var små och tur är väl det. Det är inte så ofattbart länge sedan läkaren i närliggande stad tyckte att dessa barn inte behövde någon bedövning. De kände ju inte som andra barn ändå...

Jag är också mamma till en annorlunda pojke. En pojke med problem någonstans inom autistspektrat. En älskad, underbar pojke som tänker mycket och har ett stort hjärta. En pojke som vill så oerhört mycket men inte kan utan får kämpa så mycket mer än alla andra. Som förälder vill man ge sina barn det bästa men det är inte alltid så lätt. Jag var tvungen att göra en bild. Den kommer nog aldrig bli till ett kort eller ett tryck... Men ibland finns det bilder som man bara måste göra för de sitter där och skaver och gnager, viskar och svider.  De kräver att få hamna på ett papper för de har någonting att berätta. Bilden blev Tårta till alla barnen... Den är min känsla av hur samhället är när man har ett barn med funktionsnedsättning. 

Jag slås ofta av vilket fantastiskt samhälle vi har. Allting finns. Vi har rätt till så otroligt mycket. Allting ska vara möjligt. För alla. I teorin är det tårta till alla barnen... Som förälder vet man att praktiken ser annorlunda ut. Den samhälleliga tårtan är visserligen nybakad, fluffig och grann... Problemet är att få tillgång. Leta reda på bakverket och själv läsa sig till i en knapphändig manual hur tårtspaden ska hanteras. Som  förälder till ett barn med särskilda behov blir man med åren trött. Trött på att allt som borde vara självklart ska vara så svårt. Alla papper som ska fyllas i. Fyra gånger. Att det är svårt att hitta telefonnummer till myndighetspersoner. Och när man väl har hittat numret är det svårt att få tag på en människa på andra sidan. Bli hänvisad och bollad. Att ingenting händer förrän man ryter och blir arg. Det är jobbigt att vara arg. Ofta.
Och det är jobbigt att inse att den som inte själv kan ta för sig blir utan... Och det är svårt att bli bortvald för att man inte passar i mallen. På barnkalasens tid (den ligger sedan länge bakom oss nu) gjorde det ont den gång jag insåg att alla i den barngrupp vi gick till var på barnkalas utom vi. Det var inte bara jag som insåg det utan min pojke också. Just då var det skam över att inte duga, man biter ihop och försöker lära sitt barn att vi bryr oss inte. Kom! Titta här, vi gör det här roliga istället...! Man biter ihop för att vara oberörd. Den förbannade oberördheten... Nu, femton år senare är jag inte oberörd ens på utsidan. 

Men även om inte samhället alltid fungerar finns det en massa fantastiska människor som arbetar inom de ramar som de får. Som lyfter både föräldrar och barn och skakar fram bakelser när tårtan uteblir. De är mina hjältar. 

Och vi är alla olika. 

Inte ibland. 
Alltid. 
Det är inget konstigt med det.

Inga kommentarer:

Skicka en kommentar